Par Martine Lombard, Professeure émérite en droit public de l’Université Paris-Panthéon-Assas

La généralisation des soins palliatifs à domicile pourrait-elle être l’un des principaux résultats concrets des nouvelles lois ?

L’adoption à la quasi-unanimité dans les deux chambres de la loi du 26 mai 2026 « visant à garantir l’égal accès de tous à l’accompagnement et aux soins palliatifs » n’interdit pas de s’interroger sur son apport effectif, puisque la loi du 9 juin 1999 visait déjà « à garantir le droit à l’accès aux soins palliatifs ». La nouveauté n’est pas dans la mention de « l’accompagnement », qui existe déjà et que la loi ne définit pas spécifiquement. Le vrai changement est plutôt l’accent mis sur une approche large de la prise en charge palliative, qui ne se limite pas aux « unités de soins palliatifs » dans les hôpitaux. Une démarche « hospitalo-centrée » prévalait encore trop souvent, malgré les critiques qu’en avait faites la Cour des comptes dans son rapport de juillet 2023 sur les soins palliatifs.

Celui-ci relevait que c’est dans les EHPAD et à domicile que leur carence était surtout marquée.  Les premiers constituaient « un angle mort dans l’arsenal des mesures sanitaires relatives aux soins palliatifs », alors qu’ils sont pourtant le dernier lieu de vie pour un quart des personnes décédées en France. La loi de 2026 prévoit que des conventions devront être passées par ces établissements avec les équipes mobiles de soins palliatifs, qui sont l’un des apports les plus précieux de la politique des soins palliatifs en France.

L’accès à ces soins à domicile passe aussi par une plus large formation de l’ensemble des professionnels de santé. Là encore, le rapport de la Cour des comptes relevait « une formation des médecins généralistes aux soins palliatifs encore très insuffisante », au point qu’au rythme actuel « il faudrait plus d’un siècle pour que la totalité des médecins généralistes installés ait reçu une formation continue en soins palliatifs ». La loi de 2026 vient compléter sur ce terrain la loi du 2 février 2016 qui comportait déjà des dispositions en ce sens.

La loi du 26 mai 2026 s’inscrit ainsi en droite ligne de la première des recommandations énoncées dès 2022 dans l’avis 139 du Comité consultatif national d’éthique : « aboutir dans les meilleurs délais à une intégration des soins palliatifs dans la pratique de tous les professionnels de santé et en tous lieux de soins ». Il n’en faisait pas un préalable à la dépénalisation de l’aide à mourir, puisqu’il existe des souffrances auxquelles même les soins palliatifs ne peuvent remédier. Il y voyait « deux volets d’égale importance et leur complémentarité doit guider la réflexion du législateur ».

Soins palliatifs et aide à mourir ont fait l’objet de deux lois distinctes mais conçues comme complémentaires. La loi du 18 août 2026 précise ainsi que le médecin, face à une demande d’aide à mourir, « informe la personne qu’elle peut bénéficier de l’accompagnement et des soins palliatifs …. et s’assure, si elle le souhaite, qu’elle puisse y avoir accès », mais il ne peut le lui imposer, ce qui serait contraire à la liberté du malade de consentir -ou non- à un traitement.

La crainte qu’une demande d’aide à mourir soit un substitut à des soins palliatifs inaccessibles traduit une certaine méconnaissance du lien entre ces deux lois. S’il devait exister un risque de hiatus entre soins palliatifs et aide à mourir, il résulterait plutôt de l’une des réserves d’interprétation du Conseil constitutionnel.

La décision du Conseil constitutionnel crée-t-elle un risque de hiatus entre soins palliatifs et aide à mourir ?

Il était prévisible que la loi relative au droit à l’aide à mourir puisse être promulguée telle qu’elle avait été adoptée en lecture définitive le 15 juillet par l’Assemblée nationale, malgré les cinq saisines du Conseil constitutionnel dont elle a fait l’objet. La décision  2026-910 DC du 14 août 2026 a rappelé en effet les limites de ses compétences énoncées dès la décision IVG du 15 janvier 1975 : « il n’appartient pas au Conseil constitutionnel, qui ne dispose pas d’un pouvoir général d’appréciation et de décision de même nature que celui du Parlement, de substituer son appréciation à celle du législateur », en l’occurrence « sur les conditions dans lesquelles une personne demandant une aide à mourir peut avoir le droit de recourir à une substance létale en étant accompagnée, dès lors que la mise en œuvre de ce droit repose sur sa volonté libre et éclairée et est assortie de garanties appropriées ».

Le Conseil a cependant émis trois réserves d’interprétation, sur la portée des observations de la personne chargée de la protection d’un majeur vulnérable lors de l’examen collégial de sa demande d’aide à mourir, sur la clause de conscience des pharmaciens et enfin sur la liberté, sous conditions, d’un responsable d’un établissement privé de refuser qu’une aide à mourir ait lieu dans ses murs. Cette dernière risque de créer de vrais dilemmes.

La loi, telle qu’elle a été votée, oblige le responsable d’un établissement à accueillir les professionnels de santé disposés à répondre à une demande d’aide à mourir. Mais la portée donnée par le Conseil constitutionnel à la liberté d’entreprendre et à la liberté d’association l’a conduit à déroger à cette obligation pour les établissements privés, à deux conditions : l’aide à mourir doit être « manifestement contraire aux missions statutaires ou au projet de l’établissement », et d’autres établissements doivent être « en mesure de répondre aux besoins locaux. ». La première sera aisément remplie par les établissements confessionnels. La seconde transpose à l’aide à mourir des dispositions conçues pour l’IVG, sans égard à la différence de situation entre une femme en début de grossesse et un patient atteint d’une affection irrémédiable lui créant une souffrance insupportable.

Comment concevoir que ce dernier puisse se rendre dans un autre établissement, plus accueillant à sa demande d’en finir ? Comment attendre d’un malade en état de souffrance aigüe qu’il s’enquière du statut juridique d’un service pour savoir où aller et où ne pas aller sauf à abdiquer sa liberté ? Cette réserve d’interprétation risque de créer un refus de principe d’être transporté dans un service de soins palliatifs si des considérations religieuses peuvent y primer sur la volonté du malade.  Cela était précisément exclu par la loi, de sorte qu’aucun des décrets d’application qu’elle a prévus ne pourra apporter, dans ce nouveau contexte, des réponses adaptées aux réalités du vécu de ces malades.

Décrets d’application : un chantier essentiel à mener rapidement ?

Préparer simultanément les décrets d’application des lois du 26 mai 2026 et du 18 août 2026 ne se heurte pas à une difficulté de principe puisque ces deux lois se complètent. Qu’il s’agisse des décrets pour préciser les modalités du « plan personnalisé d’accompagnement » destiné aux patients ou de l’enseignement sur les soins palliatifs destiné aux professionnels de santé, ou encore de l’expérimentation d’une formation aux soins palliatifs dans les stages pratiques des étudiants en médecine, tout cela peut être préparé même dans un temps limité.

S’apparente davantage à un défi la remise de rapports du gouvernement au Parlement portant sur l’opportunité et les modalités d’une réforme du financement des soins palliatifs « dans un délai de six mois à compter de la promulgation de la loi ». La loi du 26 mai 2026 précise que ce rapport « analyse et classe les territoires en fonction de l’accessibilité effective des soins palliatifs qu’ils garantissent ou non aux patients en fin de vie qui demandent à y recourir ». Il sera attendu !

Le travail règlementaire sera plus ample pour la mise en œuvre de la loi sur l’aide à mourir. Un décret en Conseil d’État devra préciser les modalités de ses étapes : information de la personne qui la demande, formulation de cette demande et de sa confirmation, procédure de vérification de ce que les conditions d’éligibilité sont réunies et modalités d’accès au registre des personnes protégées (ce dernier faisant par ailleurs l’objet d’un décret simple quant au calendrier de sa mise en œuvre). C’est encore un décret en Conseil d’État qui précisera la composition de la commission de contrôle et d’évaluation, les « règles de fonctionnement garantissant son indépendance et son impartialité », ainsi que les modalités d’examen de chacun des cas concrets.

Il faudra un avis de la CNIL pour que soient définies par décret en Conseil d’État les conditions dans lesquelles les déclarations des professionnels de santé disposés à participer à la procédure d’aide à mourir sont enregistrées dans un registre accessible aux autres professionnels de santé, ainsi que les conditions dans lesquelles les données du système d’information seront traitées et partagées pour assurer le suivi et l’évaluation des dispositions de la loi.

Enfin il ne faut pas sous-estimer le rôle de la Haute autorité de santé que la loi charge de définir les substances létales susceptibles d’être utilisées pour l’aide à mourir et d’« élaborer des recommandations de bonnes pratiques portant…. sur les conditions de leur utilisation ». Mais le législateur s’est voulu optimiste quant aux délais de mise en œuvre de la loi puisque l’article 17 confie à un arrêté conjoint des ministres chargés de la santé et de la sécurité sociale – « pris dans un délai de trois mois à compter de la promulgation de la loi »-  le soin d’arrêter les prix de cession des préparations magistrales létales et les rémunérations des professionnels de santé intervenant dans ce processus.

Cet ensemble de textes devra être élaboré sur un rythme d’autant plus soutenu que le calendrier budgétaire de l’automne s’annonce compliqué. En cas de censure, il n’est pas exclu que le gouvernement de la France se trouve, une fois de plus, limité quelque temps à la gestion des affaires courantes. Or, même si ce sont les lois du 26 mai 2026 et du 18 août 2026 qui ont défini les orientations politiques que les décrets ne feront que mettre en œuvre, ce seront eux qui leur donneront une traduction concrète. Ils doivent être l’œuvre d’un gouvernement pleinement investi pour que ce long parcours législatif trouve désormais tout son sens.